En este nuevo post os hablaré sobre cómo se desarrollaron nuestros 5 días de ingreso en el hospital, los cuales fueron duros en ocasiones y ‘divertidos’ en otras. Fué una experiencia que se nos quedará grabada para siempre, tanto por lo bueno, como por lo malo, así que sin más preámbulos, vamos a ello.
Buenas y bienvenido/a a este nuevo post. Como dice la canción de Rubén Blade (ni idea de quien era, lo acabo de buscar en google 😁) "la vida te da sorpresas, sorpresas te da la vida, ay, dios" y nosotros este día nos llevamos una bien grande.
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Preparando el ingreso por la PTI
Como os comentaba en el anterior post, por fin conseguimos que nos hicieran los análisis y los resultados fueron de 5000 plaquetas por mm3, demostrando que los síntomas de la niña significaban algo. Nos dijeron que la niña tenía que quedar ingresada y nos llevaron a los boxes pediátricos.
Allí estuvimos en un box individual un ratito, alucinando con lo que estaba pasando, hasta que aparecieron dos enfermeras. Venían con ciertos instrumentos y nos dijeron que tenían que poner una vía a la niña.
Esta parte fue algo traumática tanto para la niña como para los padres, pero tuvimos que pasarla. La niña aunque es buena, en cuanto supo que la iban a pinchar empezó a llorar y a ponerse nerviosa obviamente, así que a las enfermeras les costó poner la vía porque la niña se ponía muy tensa y había que sujetarla directamente. No pataleaba ni daba golpes, pero tenía tanta tensión que no podían.
La verdad que fue un momento muy malo tanto para la niña como para los padres, ya que si juntas el shock inicial con ver sufrir a tu hija, te entran unas ganas enormes de llorar aunque no debas hacerlo por el bien de la situación.
Subiendo a la habitación
Una vez pasado este mal trago, nos dejaron un ratito a solas en lo que nos asignaban la habitación. Aprovechamos para tranquilizar a la niña y para hablar entre nosotros para ver que hacer, ya que ambos trabajábamos.
Al rato vinieron las enfermeras para llevarnos a la habitación aunque antes nos informaron que íbamos a la planta de oncología pediátrica, pero que no nos asustáramos ya que esa planta era la de oncología y hematología y en nuestro caso han comprobado que la niña tenía correctos los glóbulos blancos.
Ahí me quedé de piedra, ni por un segundo pensaba que podría estar acechando el cáncer (en este caso leucemia), pero así viene. Mientras subíamos la enfermera nos vería las caras y nos volvió a recordar que aunque en los carteles pusiera ‘Oncología y Hematología’ nosotros íbamos por hematología.
Llegamos a la habitación y resulta que era de 4 camas, con 3 ocupadas por niños y luego la nuestra, al lado del baño. Dijimos hola, subimos a la niña a la cama y ahí nos quedamos los dos sin saber que hacer o decir. En estos momento se echa de menos la intimidad para poder asimilar la situación de lo que te está pasando. Por el contrario te encuentras en una habitación con tres niños enfermos, sus padres y el ambiente que hay en este tipo de sitios (cosa que luego comprobamos que es muchísimo mejor que lo que te puedes imaginar, luego lo cuento).
Las primeras horas
Después de un rato hablamos mi mujer y yo y decidimos que se quedaba ella esa noche. No teníamos nada, ya que mi mujer venía directa de trabajar y yo no pensaba que los acontecimientos se desarrollaran de esta forma, así que salí como un día normal (móvil, llaves y algo de dinero).
Por la situación mi mujer no pudo controlarlo y se echó a llorar. En ese momento vino una de las madres a hablarnos y a intentar consolarnos, explicando que a todos les ha pasado lo mismo, que aquí la van a tratar muy bien, que si necesitamos algo la digamos y nos informó que para poder cenar, si vamos donde las enfermeras nos dan un vale de una asociación de ayuda a familiares y niños con cáncer que se puede cambiar por comida en el bar del hospital.
Fue un detalle lo que hizo esa madre en estas primeras horas que eran muy duras. Posteriormente la veíamos por el hospital y aunque ella tenía una situación mucho peor, siempre intentaba animar.
El resto de días
Pues estos días se desarrollaron sin pena ni gloria, pasando todo el día por allí sin salir de la zona. Nos sirvieron para asimilar la situación y que los médicos nos informaran poco a poco de la enfermedad.
No la hicieron más pruebas que los análisis de sangre no sé si cada día o un par de veces durante nuestra estancia. Aparte, estaba la rutina habitual de la zona, que era medir temperatura, tensión y cantidad de orina 3 veces al día.
Por lo demás, la zona tenía una habitación de juegos y allí pasábamos casi todo el día, jugando o llevando juguetes a su cama. Poco a poco ibas conociendo al resto de niños y te dabas cuenta que pese a que todos tenían enfermedades más graves, disfrutaban jugando y paseando por allí con los juguetes y el ambiente no era tan malo como el que te podrías esperar.
(Con ambiente malo siempre me refiero a que en zonas de oncología te imaginas que será todo tristeza, malas noticias etc, nunca esperas reír, jugar o cantar como nos ocurrió)
También la habitación se vació y estuvimos solos en numerosas ocasiones. Por lo que parece era la que se utilizaba para que los niños recibieran ciertos tratamientos o descansaran después de recibirlos.
De vez en cuando aparecían voluntarios y voluntarias que jugaban con los niños, les cantaban y hacían actividades con ellos, ya sea por separado o en grupo.
Durante este tiempo la niña se portó súper bien, y no tuvimos más problemas que evitar que hiciera ciertas cosas que podrían provocar que se la quitara la vía. La verdad que siempre dicen que los niños son asombrosos, y es cierto ya que ella, pese a todo, era feliz con todos los juguetes nuevo, la comida que la llevaban (es de buen comer) y las visitas de familiares. Solo lloraba cuando la ponían el aparato que se hinchaba para medir la tensión, no sé qué pensaría pero la horrorizaba.
Hubo un día que tuvimos un rifi-rafe con una enfermera, cosa que le comentamos al médico y no le dio importancia aparte de darnos la razón. Resulta que la niña se dio algún golpe y le salió moratón por lo que la enfermera nos recriminó que la bajáramos de la cama para que la niña jugara, anduviera o lo que sea. Nos decía que la niña tiene que estar en la cama para evitar estas cosas.
A ver hija mía, ¿Cómo vas a tener 5 días en una cama a una niña de 2 años y medio?
El médico y alguna otra enfermera nos dieron la razón confirmándonos que no éramos unos padres irresponsables, que los niños tienen que jugar y más en esta situación, eso sí, con más precaución.
Por lo demás, el trato fue excelente y no excesivamente traumático. La niña ni se acuerda de estos 5 días, solo de una chica (voluntaria) que vino con orejas de gato, maullando y la hizo una pelotita de masa polimérica (plastilina que luego se endurece), la cual tiene por aquí y va apareciendo en una caja, debajo del sofá, en un cajón, en otra habitación…
Alta y diagnóstico de púrpura trombocitopénica inmune
Pues después de 5 días como no había cambios ni tenía sangrados, decidieron darnos el alta porque ahí no hacíamos nada más que ocupar una cama.
Con los diversos análisis de sangre que la hicieron confirmaron las sospechas de que era una PTI de manual y no había mucho más que hacer. Ni siquiera la medicaron, porque como nos informaron en futuras revisiones, el equipo médico es conservador y prefieren no medicar si no es estrictamente necesario y más siendo una niña tan pequeña.
Poco después de comer, vino el doctor a informarnos nuevamente de en qué consistía la enfermedad y que medidas deberíamos tomar. Lo más importante era saber qué cosas evitar y que tipo de golpes deberían preocuparnos. También nos indicó que evitáramos los AINES (antiinflamatorios no esteroides) tipo Ibuprofeno y que lo más recomendable era sacarla de la guardería para evitar situaciones de riesgo.
Al final siempre nos dijeron que en caso de golpe fuerte, acudir a urgencias, pero claro cada persona tiene una idea diferente de lo que es un golpe fuerte. Nosotros lo hemos aprendido a base de ‘pruebas’, es decir, que se dé un golpe, acudir a urgencias y que no pase nada. También las explicaciones de los médicos ayudaron, ya que en cada visita preguntábamos ejemplos de golpes para ver si eran peligrosos o no.
Ah!, también nos repitieron en varias ocasiones que en caso de duda, acudir a urgencias, cosa que cumplimos a rajatabla.
Finalmente ya en casa pudimos descansar y con el conocimiento de la enfermedad, empezar a replantear nuestra nueva situación, ya que ambos trabajábamos y la niña acudía a guardería, por lo que las cosas cambiaban. Pero esto ya para siguientes post.
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Y hasta aquí la parte del cuando y como descubrimos la trombocitopenia. No fue una experiencia buena, pero es una experiencia más en la que aprendes a valorar la vida y las oportunidades que te da.
Muchas gracias por leer hasta aquí. Te mando un abrazo y si te apetece, deja un comentario. ¡Nos vemos en el siguiente post!
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