Una vez que sales del hospital con el diagnóstico de Purpura Trombocitopénica Inmune en una niña de 2 años y medio, tu vida cambia ligeramente. Aquí os contaré en que cambió la nuestra.
Buenas y bienvenido/a a este nuevo post, hoy voy a contarte como se desarrollaron los primeros días una vez que volvimos a casa.
En estos días hay que tomar decisiones que pueden cambiar tu día a día de una forma que casi no se note, o como fue en mi caso de una forma más drástica, ya que tuve que tomarme un descanso en mi trabajo. No sé qué pasará cuando vuelva, pero no encontramos mejor opción.
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Primer día en casa con PTI diagnosticada
Nos dieron de alta un lunes poco después de comer, así que recogimos nuestras cosas y directamente a casa. Esa tarde la pasamos tranquilamente con alguna visita y procurando que la niña no se diera ningún golpe en ninguna parte de su cuerpo contra nada de casa 😓. En estos primeros días no te mentiré y te puedo asegurar que teníamos un cuidado extremo, llegando a lo paranoico jeje.
Como veíamos peligros hasta cuando se sentaba en el sofá, decidimos comprarla un casco los días siguientes, cosa que no fue fácil porque no había tan pequeños.
Como veíamos peligros hasta cuando se sentaba en el sofá, decidimos comprarla un casco los días siguientes, cosa que no fue fácil porque no había tan pequeños.
Y bueno, ese primer día fue poco emocionante por así decirlo, aparte de evitar golpes, no hicimos nada más.
Días posteriores
Pues el día siguiente yo volví al trabajo y mi mujer se cogió la baja por ansiedad. Al final el estrés por el hospital, más saber que iba a tener que meter horas diarias para recuperar el tiempo que iba a perder en las revisiones semanales de la niña pasó factura y no se encontraba para trabajar.
Las revisiones los primeros meses se hacían semanales, es decir, un día a la semana tocaba pinchazo y luego recogida de resultados con el médico.
Así que de momento aguantamos con la baja en lo que pensábamos en el siguiente paso que sería mi excedencia.
El resto de días aprovechamos para ir a la guardería, contarles lo que ha pasado e informarles que teníamos que sacarla de allí, por lo que no volvería. También aprovechamos para comprar un casco he ir preparando la casa para convertirla en la más segura del mundo jeje.
Como teníamos muchas dudas, nos estuvimos informando por internet de la trombocitopenia, buscando alguna asociación que nos informaran de cómo gestionar el día a día (no encontré ninguna activa, solo una que ya no estaba operativa), informándonos de traumatismos, medicaciones….etc.
La niña la verdad que no notó ningún cambio, solo que pasaba más tiempo en casa, de paseo o haciendo actividades ‘no peligrosas’. El parque no lo pisó en una temporada, ya que teníamos miedo a golpes y problemas mayores.
Las revisiones los primeros meses se hacían semanales, es decir, un día a la semana tocaba pinchazo y luego recogida de resultados con el médico.
Así que de momento aguantamos con la baja en lo que pensábamos en el siguiente paso que sería mi excedencia.
Como teníamos muchas dudas, nos estuvimos informando por internet de la trombocitopenia, buscando alguna asociación que nos informaran de cómo gestionar el día a día (no encontré ninguna activa, solo una que ya no estaba operativa), informándonos de traumatismos, medicaciones….etc.
La niña la verdad que no notó ningún cambio, solo que pasaba más tiempo en casa, de paseo o haciendo actividades ‘no peligrosas’. El parque no lo pisó en una temporada, ya que teníamos miedo a golpes y problemas mayores.
¿Quién va a cuidar a la niña si tiene PTI?
Hoy en día es difícil que una familia se mantenga con un solo sueldo y nosotros teníamos la duda de cómo nos iban a ir las cosas.
En esta situación se nos ocurrieron varias opciones.
Después de varias semanas mi mujer se encontraba mucho mejor y ya planteábamos el fin de la baja y el inicio de mi excedencia.
Cuando quedaban unos días un compañero de trabajo me informo que a través de la mutua se puede pedir una prestación por cuidado de hijos, que igual me la concedían y no tenía que coger una excedencia (en posteriores post hablare más sobre el tema laboral y como lo gestioné).
Desconocía la existencia de esta prestación, y después de hablar con la empresa y burocracias varias, conseguí que me la aceptaran, así que más tranquilos económicamente hablando.
Y así empezó mi nueva etapa en la vida, convirtiéndome en cuidador y amo de casa jeje.
Mi mujer volvió a su trabajo y yo comencé con el mio nuevo. Al principio pensábamos que duraría poco porque nos dijeron que en los primeros 3 o 6 meses los niños se recuperan solos, pero en nuestro caso no fue así.
Al principio fue un poco costoso, pero en cuanto establecí unas rutinas y nos acostumbramos (la niña y yo) a la nuevas situación, la cosa mejoró.
En posteriores post contaré como eran estas rutinas 'no peligrosas'.
En esta situación se nos ocurrieron varias opciones.
- Dejarla en la guardería, explicar a las cuidadoras el problema y si ellas aceptan la responsabilidad rezar para que no pase nada.
- Contratar a alguien para que la cuide mientras trabajábamos.
- Que un familiar cuide a la niña mientras trabajábamos.
- Que uno de los padres deje de trabajar y cuide a la niña.
La primera y la segunda opción las descartamos al momento ya que es trasladar una responsabilidad muy grande a terceros.
La tercera la valoramos, pero implicaría que algún familiar estaría de lunes a viernes de 7:30 de la mañana a 15:00 con la niña. Solo teníamos opción de abuela y nos parecía que aparte de ser una responsabilidad muy grande, el cuidar a una niña de dos años y medio es muy cansado a partir de ciertas edades.
También en caso de golpe fuerte, el concepto de ‘fuerte’ puede ser diferente para cada persona, por lo que para lo que la abuela puede no ser fuerte, para nosotros sí y al revés.
Así que finalmente la opción elegida fue la última y fui yo el que dejo de trabajar. Mi sueldo era inferior al de mi mujer y ya de perder dinero, pues que fuera lo menos posible.
Esta opción la teníamos prácticamente clara desde el principio ya que a nosotros nunca nos ha gustado trasladar la responsabilidad del cuidado de nuestra hija (aún sin el problema de la PTI) a otras personas. Siempre nos hemos apañado para coger vacaciones los días de fiesta de la guardería, o dejarla en ludotecas o cosas así.
Fin de la baja
Cuando quedaban unos días un compañero de trabajo me informo que a través de la mutua se puede pedir una prestación por cuidado de hijos, que igual me la concedían y no tenía que coger una excedencia (en posteriores post hablare más sobre el tema laboral y como lo gestioné).
Desconocía la existencia de esta prestación, y después de hablar con la empresa y burocracias varias, conseguí que me la aceptaran, así que más tranquilos económicamente hablando.
Inicio de mi nueva etapa
Mi mujer volvió a su trabajo y yo comencé con el mio nuevo. Al principio pensábamos que duraría poco porque nos dijeron que en los primeros 3 o 6 meses los niños se recuperan solos, pero en nuestro caso no fue así.
Al principio fue un poco costoso, pero en cuanto establecí unas rutinas y nos acostumbramos (la niña y yo) a la nuevas situación, la cosa mejoró.
En posteriores post contaré como eran estas rutinas 'no peligrosas'.
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Y hasta aquí llegó esta parte. Fue una etapa de toma de decisiones prácticamente, en la que tuvimos que valorar muchas opciones y tomar la que consideramos más correcta.
Te animo a que comentes que te ha parecido el artículo o cualquier otra cosa que te apetezca.
Gracias al compañero de trabajo no perdimos tanto poder adquisitivo, pero si no hubiéramos encontrado otra forma yo estaría de excedencia, ya que consideramos que es nuestra responsabilidad velar por el bienestar de nuestra hija.
Un abrazo y ¡nos vemos en el siguiente post!
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