Parques y actividades con una niña con PTI

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Parques y actividades con una niña con PTI

Algo tan fácil en el día a día como ir al parque, quedar con amigos o hacer una excursión, en caso de tener trombocitopenia se transforma en una prueba de velocidad y reflejos 😀. Aquí os cuento como resuelvo estas situaciones.


Buenas y bienvenidos a este nuevo post. En esta ocasión os contaré cómo gestiono los parques, actividades con amigos y demás cosas que van surgiendo en el día a día, ya que en una niña con PTI siempre hay cierto riesgo.

Ir a parques con una niña con trombocitopenia

Llevar al parque a una niña con trombocitopenia es un tema delicado. Al final es uno de los sitios donde más riesgo corre y que por norma general no puedes eliminar de su vida, aunque si poner ciertas restricciones.

Este tipo de actividades son positivas para su psicomotricidad, su crecimiento y su interacción social, aparte de que son divertidas.

En mi caso lo que hago es siempre estar con ella, yo nunca me siento en los bancos a comer pipas ni estoy de charla con otros padres o madres.

La acompaño en todos los recorridos que realiza vigilando que no corra riesgos excesivos. Y en caso de que suba a algo, siempre estoy pendiente de que no se caiga. Esto significa que tampoco estoy con el móvil mientras estoy en el parque.

Hay ciertas cosas que no la permito hacer, como colgarse a cierta altura o probar a intentar pasar por algún sitio difícil si tiene altura.

Por lo demás, puede hacer más o menos lo mismo que el resto de niños, pero siempre teniéndome al lado.

En caso de conflicto con otro niño/a la dejo que lo resuelva sola y si ella me pregunta o mira, la digo lo que tendría que hacer. Pero por norma general es ella la que tiene que desenvolverse en estas situaciones.

Llevar al colegio a una niña con Pti

Este tema ya os lo comenté en un anterior post, pero os lo resumo.

La niña, con permiso del doctor y con el compromiso de la profesora de vigilarla, empezó el colegio en el 2° trimestre. Primero iba dos horitas antes del recreo, luego se añadió la tarde y finalmente en caso de lluvia o mal tiempo, como no salían al recreo, se quedaban en clase y la niña hacia la mañana entera.

Por lo que la niña acude al colegio pero no se queda en el recreo (la recojo), no va al comedor, no va a gimnasia y tampoco a todas las excursiones.

Acudir a eventos con familiares o amigos si la niña tiene Pti

Si tienes un hijo con trombocitopenia y quieres acudir a eventos familiares con familiares o amigos, tendrás que tener un poco de cuidado. Normalmente te sueles juntar con primos pequeños o los hijos de otros amigos,  y por norma general los padres sueltan a los niños en parques, terrazas o jardines mientras toman algo, comen o conversan un rato.

En mi caso, debido a la trombocitopenia en estas situaciones tampoco hago mucha vida social ya que no puedo dejar a la niña sola sin vigilancia. Si hay columpios obviamente tengo que estar ahí, y si están correteando por parques tengo que vigilar que no haya caídas o golpes graves.

En algunas ocasiones me la tengo que llevar a otro sitio debido a que  por ejemplo, si vamos a un sitio donde hay castillos hinchables, en caso de que haya muchos niños no puede montar, por lo que para no tenerla allí sufriendo me la llevo y juego con ella a otras cosas.

Como hacer viajes con niña afectada de Pti

Los viajes con una niña con Pti no tienen mucha diferencia la verdad. Lo único que tenemos algo más de cuidado en el destino para evitar visitas a hospitales que no sean el nuestro. También llevamos los resultados del último análisis y consultamos con el médico a que hospital acudir en caso de problemas.

Por ejemplo en viajes de Disneyland París, la doctora nos hizo un resumen rápido, en inglés, de la enfermedad de la niña y también nos indicó a que hospital acudir.

¿Qué hacer en casa cuando tu hijo/a tiene púrpura trombociotopénica idiopatica?

Pues cuando tu hijo/a tiene Pti tienes que hacer tu casa 'lo más segura posible' y pese a ello, también nos hemos llevado sustos.

Intentamos evitar que corra, salte desde el sofá, salte en la cama, suba a sillas… pero más de una vez se ha llevado golpes en resbalones o simplemente jugando y tropezando mientras andaba.

Un susto grande me lo llevé un día que fui a despertar a la niña por la mañana y al subir la persiana vi que tenía en mitad de la frente un moratón muy hinchado. Parece ser que se dio contra alguna madera de la cama y no se enteró.

¡Al final tanta protección y hasta durmiendo se lleva golpes!

Como la cama está haciendo esquina en la habitación, puse una almohada más detrás de su almohada, separando a la niña de la pared trasera. También añadí cojines.

Para la pared lateral, compre una plancha de esponja para poner en los rellenos de los sofás. Esta esponja gigante la puse en el lateral contra la pared y tapando parte de la madera de la cama.

Y para finalizar, en la zona de los pies de la cama (que también puede darse contra un armario) puse más cojines para alejar a la niña del armario.

Desde entonces, no he tenido más sustos del estilo.

Y los baños son siempre con ella agarrada. La meto en la ducha y los días que la toca pelo (se lo lavamos cada dos días) la siento en un taburete para poder lavárselo, por lo que no hay problema. Pero los días que no la toca lavar el pelo la ducho de pies y por lo general siempre la tengo agarrada, para que en caso de resbalón, intentar evitar el golpe. Aunque si habéis leído mis otros post veréis que no siempre es posible.

Y hasta aquí las cosas más destacadas que he tenido que cambiar debido a la PTI de mi hija.

Que llevar siempre encima cuando tienes un hijo con Pti

Bueno, esto que que voy a decir puede parecer lógico, pero nosotros no nos dimos cuenta hasta que nos hizo falta.

En opinión, algo que hay que llevar siempre que salimos fuera de casa es un botiquín.  Y más en caso de niños con PTI, en los que una herida puede convertirse en algo más problemático de lo que debería ser.

En el botiquín lo que llevo son tiritas de varios tamaños, gasas, botecitos de solución salina para limpiar heridas y finalmente algún cicatrizante de heridas (Yodo, mercromina, cristalmina...)

Este tipo de productos nos servirán para una cura de emergencia y evitar que la niña se asuste demasiado al ver más sangre de la que debería.

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Como habrás comprobado no son cosas imposibles de hacer, simplemente es estar alerta y anticiparte a cualquier cosa que pueda ocurrir. Para ello en muchas ocasiones tendrás que prescindir de algún descanso o de socializar 😃, pero bueno, así cuando descanses o socialices seguro que lo valoras y disfrutas mas.

Te animo a que comentes que te ha parecido el artículo o cualquier otra cosa que te apetezca.

Un abrazo y ¡nos vemos en el siguiente post!


6 comentarios:

  1. Hola, me encanta tu blog, tengo una hija de 3 años 4 meses y hace 6 meses está diagnosticada. Ella si tiene tratamientos, pues ha presentado sangrados y lleva muchas hospitalizaciones ya que ha llegado a 2000 plaquetas. Ahora probarán con eltrombopag que al leer uno de tus post quedé con bastante miedo pero no sabemos que más hacer ya que no responde a nada y estamos cada dos semanas hospitalizadas. Lo otro que iba a consultarte como lo hacen para viajar en avion con ella con menos de 10 mil plaquetas?. Nosotras somos de Chile y nisiquiera me han dejado salir de la región para llevarla a una segunda opinión, ya que donde vivo no hay hematologos particulares, solo del servicio público y no digo que sean malas, al contrario, solo que encuentro han avanzado muy rapido en tratamientos de segunda línea siendo que sólo lleva 6 meses de diagnóstico.
    Te envío un saludo, me sentí super identificada, yo también deje de trabajar, vivo en otra ciudad, hace dos mesess que no vivimos en casa y estamos lejos de mi esposo ya que en nuestra ciudad el hospital es de mediana complejodad, no entrega la prestacion que ella necesita. Ha sido todo muy doloroso.

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    1. Buenas Patty, me alegra que el blog te sirva. Te mando muchos ánimos y ya verás como con el tiempo, aunque la enfermedad no mejore, lo verás de otra forma y harás vida normal, como yo ahora.

      Sobre la medicación, en nuestro caso el médico nos indico que el equipo de hematólogos del hospital son conservadores y prefieren no medicar a niños pequeños si no es indispensable. Como en nuestro caso no hemos tenido sangrados, pues no la están medicando. Supongo que en caso de que tuviera si la medicarían. En relación a Eltrombopag poco mas te puedo decir aparte de lo que pone en el blog, ya que no soy médico. Intenta contactar con otros hematólogos de tu país a ver que opinan o pregúntale a tu médico sobre los efectos secundarios a ver que opina él.

      Nosotros desde el principio la niña siempre ha tenido menos de 10.000 plaquetas. Pese a ello, hemos hecho varios viajes en avión y los médicos no nos han puesto ningún problema. Viajar en avión, por lo que nos dijeron, no afecta en especial por esta enfermedad. Al menos a nosotros, igual si tuviera sangrados sería diferente.

      Yo tenía dudas respecto a la presión a esa altura, porque hay veces que la gente sangra de la nariz, o le duele la cabeza, pero los médicos no nos pusieron problemas.

      Espero haberte podido ayudar y muchos ánimos.

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  2. Hola, fue el destino que nos llevó a encontrar el blogspot, pasamos por lo mismo, es bueno leer a otros que viven esta experiencia PTI. Un abrazo

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    1. Buenas, muchas gracias. Espero que sirva para que alguien no se sienta solo con esta enfermedad

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  3. Hola. Que bonito blog, lo encontré buscando información de la emfermedad pues mi niño de 4 años tiene casi 1 año diagnosticado y busco alternativas, ya que hasta ahorita solo ha tomado prednisona pero no quiero que la tome más porque se pone muy obeso, le da hambre en exceso, entre otros efectos secundarios.

    Muchas gracias por compartir tus experiencias

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    1. Gracias a ti por leerlas.

      Sobre medicinas la verdad que poco puedo ayudar, porque en nuestro caso no está tomando nada y lleva mas de un año de diagnostico. Supongo que al no tener sangrados no lo consideran necesario y esperan que la cosa se solucione sola.

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