¿Qué es la trombocitopenia inmune?

En este primer post hablare sobre la PTI o púrpura trombocitopénica idiopática, pero desde mi experiencia como padre de una niña con dicha enfermedad, no desde el punto de vista médico, ya que no lo soy.

Por cierto, para esta enfermedad hay varios términos, PTI, trombocitopenia, púrpura trombocitopénica idiopática, púrpura trombocitopénica inmune….así que no os sorprendáis si veis diferentes nombres, que todo es lo mismo o muy parecido prácticamente.

Buenas y bienvenido/a a este post inaugural del blog. Espero que la lectura se haga amena, aunque bueno no soy redactor y es muy posible que salga un churro de artículo 😄.

¿Qué es la enfermedad purpura trombocitopenica idiopatica?

Pues es una enfermedad por la cual la sangre tiene menos plaquetas de las que debiera. Una persona normal tiene entre 150.000 y 450.000 plaquetas y las personas con esta enfermedad tienen niveles muy inferiores. En el caso de mi hija siempre han estado en niveles inferiores a 10.000.

De todas formas, para informaros mejor de la parte médica de esta enfermedad, que mejor que vuestro MÉDICO para resolver todas tus dudas. Pero en caso de que no estés ahora mismo con él, recurriremos al gran sabio GOOGLE para encontrar algunas respuestas.

En este artículo de ‘familydoctor.org’ podrás encontrar información más detallada de la enfermedad, así como en la Wikipedia, donde puedes complementar la información sobre la PTI pinchando aquí.

Y a rasgos generales en 'mayoclinic.org' puedes encontrar información sobre la trombocitopenia pinchando aquí y como no, en la Wikipedia también puedes informarte en este enlace.

Si ya has leído los artículos indicados anteriormente, tendrás una respuesta mas clara de que es la púrpura trombocitopénica idiopática, por lo que ahora voy a ir contando cosas que he ido aprendiendo de esta enfermedad.

¿Qué causa la trombocitopenia?

Pues desgraciadamente, bueno miento, gracias a dios, en nuestro caso no se saben las causas de la púrpura trombocitopénica idiopática. El médico siempre nos ha dicho que es una PTI de manual, es decir, que tiene las plaquetas bajas porque el cuerpo las destruye si una razón aparente. Concretamente lo que su cuerpo hace es detectar a las plaquetas como intrusas, las marca como ‘extrañas’ y cuando pasan por el bazo, son aniquiladas sin un juicio justo.

Y sí, he dicho que gracias a dios no se sabe, ya que si se supiera significaría que la niña tiene alguna otra enfermedad que provoca la PTI y realmente no me gusta ninguna de ellas.

Para descartarlas los médicos hacen diferentes análisis de sangre y un aspirado de médula. Esto último por suerte es una vez solamente y se pasa algo mal. No solo lo pasa mal la niña (aunque luego no se acuerda porque la dejan medio grogui) sino también los padres/familiares que están allí ya que ves sufrir a tu hija y no puedes hacer nada. En futuros posts contaré en que consiste la prueba.

Las adorables plaquetas de la serie 'La vida es así'

Tratamiento de la trombocitopenia

Pues que yo sepa en el caso de los niños, eficaz del todo no hay ninguno. Para tratar la PTI en nuestro caso probaron 2 cosas diferentes en dos ingresos que tuvimos por golpes en la cabeza. En uno de ellos la dieron Gammaglobulina y en otro Corticoides. En ambos casos las plaquetas subieron de menos de 10.000 a 40.000/60.0000, pero los médicos nos indicaron en ambos casos que no era una subida muy significativa para haber recibido esas medicaciones, por lo que no la dieron más y aquí terminó el tratamiento de púrpura trombocitopénica idiopática.

A veces, por lo que nos comentaron los médicos, el cuerpo al recibir esa medicación se reajusta y vuelve a la normalidad, pero no fue el caso de nuestra pequeña.

¿Cuáles son los síntomas de la Trombocitopenia?

Pues los síntomas más comunes de la Pti (y menos problemáticos) son petequias, púrpuras y puede que pequeños sangrados en encías y boca. Luego ya hay cosas más peliagudas como hemorragias en sangre, orina, sangrados de la nariz que no paran….bufff….no quiero ni pensarlo.

Un detalle, las petequias o púrpuras son como granos o manchas, parece que es algún tipo de alergia o algo así, pero si pasas el dedo por encima no notas nada, es una forma de identificarlas.  

En nuestro caso los únicos síntomas de púrpura trombocitopénica idiopática que hemos vivido son petequias por todo el cuerpo, púrpuras (en lengua, interior de la boca, piernas y brazo) y una o dos veces sangrados de la nariz pero que se podían parar con una gasa y utilizando AMCHAFIBRIN.

Ah! también es muy habitual tener moratones, sobre todo en las piernas. Al mínimo golpe sale un moratón de los feos con colores oscuros, verdes etc, y si el golpe es medianamente fuerte, pues el moratón se abulta bastante. Es un poco llamativo, pero aparte de eso, en piernas o brazos no es ningún problema.

Las fotos de a continuación son de mi propia cosecha. Ocurrieron en el baño, la niña al salir de la ducha se resbaló y cayo de lado. Podéis ver los resultados del golpe en menos de 1h.

Moratón y bulto en el codo

Moratón y bulto en cadera

Color del moratón de la cadera

Purpura trombocitopenica en niños

Pues la enfermedad es prácticamente la misma en niños o adultos, con la diferencia de que en adultos hay posibilidades de que te den una medicación. En nuestro caso nos hablaron de ‘Eltrombopag’ (supongo que será la de adultos también), pero que no está muy probada en niños.

Sobre este medicamento nos indicaron que lo que hacía era como forzar a la médula a generar más plaquetas, por lo que el número subía. Pero claro, esto a la larga podía provocar que la médula ‘envejeciera’ más de la cuenta, cosa que en adultos no importa tanto, pero en una niña de 3 años, pues sí.

Así que finalmente no la medicamos, ya que le pedimos al médico su opinión personal y nos dijo que él, si fuera para su hija, no se la daba, así que le hicimos caso.

Esta enfermedad en niños no trae más complicaciones por ser niños, sino más que nada por el comportamiento que tienen los niños (en nuestro caso de 2-3 años).

Con esto quiero decir que un niño hace cosas de niños y tiene más posibilidades de golpearse en la cabeza en los columpios o cayendo al suelo desde cierta altura o chocando con otro niño, cosas que puede provocar algún problema mayor.

A veces no es culpa de los niños

Complicaciones de la púrpura trombocitopénica

Pues que yo sepa las complicaciones principalmente son que haya sangrados y no se puedan parar.

En el caso de nuestra hija, al tener 2 años y medio tenemos que tenerla más controlada. Aparte de obviamente controlar los sangrados (que por suerte no tuvimos ninguno) tenemos que evitar los golpes en la cabeza y el abdomen. Esto es debido a que por la falta de coagulación, si recibe un golpe fuerte en la cabeza, se puede iniciar un sangrado que no para, por lo que originará un derrame cerebral. Aparte, si necesita operación debido a esto, no la pueden operar rápidamente, la tienen que meter primero plaquetas porque obviamente no tiene y en cuando metan el bisturí, pues se desangra.

Leído así puede sonar muy mal (al principio a nosotros nos hundió), pero con el tiempo aprendes a sobrellevarlo y te das cuenta de que para que eso ocurra tiene que ser un golpe muy fuerte, en el que cualquier otro niño también iría al hospital para estar en observación.

Nosotros, por desgracia para la niña, no la dejamos hacer ciertas cosas que pueden ser ‘peligrosas’ como por ejemplo ir a castillos hinchables si hay muchos niños o correr entre niños mientras juega (para evitar choques frontales). Pero bueno, en el post de parques y actividades desarrollo este tema un poco más.

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Bueno, y hasta aquí lo relacionado con la enfermedad propiamente dicha. Espero que no haya sido mucho tostón leerlo y gracias por haber llegado hasta aquí.

¡Te mereces un premio!.

Te animo a que comentes que te ha parecido el artículo o preguntes cualquier cosa relacionada con la púrpura trombocitopénica idiopática que yo pueda responderte.

Un abrazo y ¡nos vemos en el siguiente post!