Como nos dimos cuenta de que algo pasaba

En este nuevo post os contaré como empezamos a detectar que algo pasaba y como se desarrollaron nuestras visitas al hospital y a médicos variados.

También descubrimos que la veteranía de un médico (el de mayor edad que nos atendió) fue fundamental para que finalmente la hicieran un simple análisis de sangre y detectaran la PTI.

Buenas y bienvenido/a a este nuevo post. A continuación te contare paso a paso como fuimos viendo los diferentes síntomas que desembocaron finalmente en una PTI. 

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Púrpura trombocitopénica idiopática signos y síntomas

Pues los primeros síntomas (y la enfermedad) se la detectaron cuando tenía 2 años y 5 meses. Como he contado anteriormente, los síntomas de esta enfermedad son petequias, púrpuras, moratones y sangrados.

Os pongo tres ejemplos de una caída que tuvo la niña y como se pusieron los golpes en menos de 1h.

Golpe del codo

Golpe de la cadera

Color del moratón de la cadera

En nuestro caso no hubo sangrados, pero empezamos a ver que le salían como marquitas (recordad que con las petequias, cuando pasas el dedo por encima no se nota nada) en piernas, brazos y cuerpo. A su vez, las piernas tenían excesivos moratones, es decir, pasó de tener 1 o 2 a tener 5 o 6 por las piernas y espalda. Que tenga uno o dos puede ser normal en niños de esa esas y que van a la guardería, porque siempre están por ahí descubriendo y jugando, pero tener más era muy llamativo.

Así que finalmente decidimos llevarla al médico más que nada por las petequias, las cuales nosotros pensábamos que era algún tipo de alergia y no una trombocitopenia.

Primera visita al médico veterano (sospechas de trombocitopenia)

Pues después de salir de trabajar, recoger a la niña, comer yo y recomer la niña (tenía costumbre de solicitarme comida si me veía comer, por lo que ahora tengo un figurín de escándalo 👌), fuimos al médico tranquilamente. Nada hacía presagiar lo que vendría y yo esperaba el típico diagnóstico: “Será que algo le ha dado alergia, espera unos días a ver si se le quitan y sino la traes de nuevo”.

Antes de seguir con la historia, decir que este médico era de la vieja escuela y tenía varias décadas de experiencia con niños y padres, como bien nos confirmó en días posteriores.

Continuo…

Salimos de casa, un paseíto, jugar un poco mientras esperamos y cuando nos llamaron, para dentro fuimos. Le conté todo y el médico la revisó, me hizo algunas preguntas de los moratones, sobre todo unos que tenía en la espalda (los cuales ni me acordaba porque fueron). Una vez revisada se sentó y me indicó que fuera hoy mismo a urgencias a que la hicieran unos análisis de sangre y que le contara cuando pudiera cuales fueron los resultados.

No me explicó lo que intuía (me imagino que él vio claro que eran síntomas de púrpura trombocitopénica idiopática o algo peor), simplemente me hizo un papelito diciendo que la hicieran un análisis y un poco el diagnóstico, sin especificar nada.

El papelito era porque en urgencias no van a hacer análisis a un niño solo porque el padre quisiera.

Spoiler: Como comprobé luego, parece que aunque otro médico lo indique tampoco.

Después de esta consulta ya se me habían fastidiado los planes de pasar una tarde tranquila. Tuve que avisar a mi mujer de que me iba a urgencias, ir a por el coche y de paseo al hospital, con la incertidumbre de que va a pasar.

Primera visita al Hospital (sin sospechas de trombocitopenia)

Allí nos presentamos la niña y yo con la mentalidad de pasar varias horas y ‘vivir’ de nuevo la experiencia de las urgencias.

Como padres primerizos, las visitas a urgencias al principio eran más asiduas de lo que deberían, pero llevábamos ya un tiempo sin visitarlas. Me acuerdo que un día hasta casi fuimos al médico porque la niña tenía hipo, me acuerdo ahora y no sé si reír o llorar 😁😭.

¡A ver, que me desvío del tema!

Bueno, pues entramos a la consulta y nos atendió un chaval joven llamado Guillermo (pongo el nombre porque se me quedó grabado ya que fue un poco ‘borde’). Le explicamos todo, leyó el papel del médico veterano, vio las petequias y revisó a la niña, pero parece que tenía dudas y llamó a otro médico, que a su vez llamó a otro. Finalmente 3 médicos revisaron a la niña y su diagnóstico fue (copio literalmente del informe): “Petequias”.

Así sin más.

Nosotros no sabíamos de la existencia de la enfermedad ni de la palabra petequias, por lo que nos fuimos a casa sin sospechas de nada. Nos dijeron que esperaríamos unos días a ver como evolucionaba y que hiciera un seguimiento su pediatra normal.

Segunda visita al médico veterano

Algunos días después no nos convencía la idea de esperar a ver qué pasaba, por lo que decidimos llevarla de nuevo al médico veterano. Cuando le enseñamos el informe y le dijimos que no habían hecho análisis se quedó sorprendido y nos dijo que fuéramos de nuevo a urgencias, que tienen que hacer análisis sí o sí.

Segunda visita al Hospital

Pues esta segunda visita al hospital se produce una semana después de la primera y por lo que vamos viendo, parece va a terminar como la primera.

Le contamos toda la historia al primer médico que nos atiende, este llama a un segundo y luego llaman a un tercero. Este último doctor o doctora parece que finalmente decide hacer análisis como haciéndonos un favor, y por fin se lo hacen.

Nos comentaron posteriormente que no suelen hacer análisis a niños tan pequeños (2 años y 5 meses) si no es estrictamente necesario, para ahorrarles el mal trago, cosa que sinceramente no nos reconfortó.

Y bueno, llegaron los resultados con lo que sería la prueba definitiva de que algo iba mal:

5000 plaquetas por mm3

Nos informaron de los resultados y nos dijeron que la niña tenía que quedar ingresada. Nos quedamos estupefactos y aquí empezó la odisea o aventura que duraría unos 5 días en el hospital y hasta día de hoy (4 años y 3 meses) todavía estamos viviéndola, pero de una mejor forma.

Inciso que me parece importante

Pasados los 5 días y después de salir del hospital, ya con el diagnóstico de la Púrpura Trombocitopénica Inmune o PTI, volvimos a nuestro médico veterano para contarle toda la historieta.

Él nos confirmó que sospechaba que si no era algo peor, muy posiblemente era esta enfermedad y nos dijo algo curioso. Que él a lo largo de su carrera la había visto muchas veces y sabía los síntomas y como eran las petequias etc, por eso tenía más o menos claro por donde iban los tiros, pero que los médicos con poca experiencia (donde vivimos suelen ser los habituales de urgencias, imagino que es para que se vayan curtiendo jaja) no han visto esta enfermedad en una persona real y muchas veces se basan en fotos o lo que encuentren en los libros, por lo que les cuesta relacionar las petequias y resto de síntomas con esta enfermedad y otras peores.

Es por esto que les costó hacerle los análisis, o al menos esa era la teoría de nuestro médico.

Así que para segundas opiniones, es recomendable seleccionar un médico 'veterano'.

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Y hasta aquí la historia de cómo la detectaron la trombocitopenia inmune, aunque en este momento no sabían exactamente que la provocaba, pero sabían que algo fallaba.

Los 5 días en hospital, y como nos informaron de la enfermedad lo contaré en el siguiente post, para que este no se haga infumable.

Muchas gracias por leer hasta aquí. Te mando un abrazo y si te apetece, deja un comentario. ¡Nos vemos en el siguiente post!